E-Mail Liste in deutscher Sprache für Familien mit Kindern, die das Williams Beuren Syndrom haben
Die englische Williams Syndrome
E-Mailliste
Seit 1996 existiert für Familien
mit Kindern, bei denen der Verdacht auf Williams - Beuren - Syndrom diagnostiziert
wurde, eine englischsprachige E-Mailliste. Zur Zeit sind rund 350 Familien
aus der ganzen Welt auf dieser Liste zusammen gekommen, um sich auszutauschen.
Die meisten von ihnen leben in Amerika. Für einige Familien ist dies
die einzige Möglichkeit, mit anderen gleichartig betroffenen Familien
in Kontakt zu kommen.
Jetzt auch eine E-Mailliste für
WBS-Familien in deutscher Sprache
Auch im deutschsprachigen Raum haben
immer mehr Familien eine E-Mailadresse. Da bietet es sich an, für die
betroffenen Familien und sie begleitende Fachkräfte diese Form der Kommunikation
anzubieten.
Weshalb eine E-Mailliste?
· Sie kann die gemeinsame Kommunikation
fördern.
· Sie ist ein Diskussionsforum
für alle Familien, die sich in die Liste eingetragen haben.
· Es können Erfahrungen
ausgetauscht werden.
· Es kann um Rat gefragt werden.
· Aktuelle Informationen können
schnell verbreitet werden.
· Man kann sich gegenseitig
unterstützen.
· Der Zeitpunkt und das Ausmaß
der Beiträge kann nach Anlaß gewählt werden.
· Sie lebt von und durch die
Mitglieder.
Was ist eine E-Mailliste?
Das Prinzip ist einfach. Man trägt
sich zuerst in die Liste ein. Jede E-Mail an die Listenadresse wird von
einem Computer (dem Listserver) vervielfältigt und an alle eingeschriebenen
Listenmitglieder versandt. Diese können dann, soweit sie möchten,
darauf antworten. Die Antwort geht dann zurück an die Listenadresse
und wird wieder vervielfältigt.
Wieviele E-Mails werden pro Tag
verschickt?
Das hängt sicher davon ab, wie
gut die Liste angenommen wird. Anfangs werden es sicher nicht viele E-Mails
sein. Sie können zudem wählen, ob Sie jede E-Mail einzeln und aktuell
erhalten möchten oder lieber eine Zusammenfassung aller E-Mails eines
Tages.
Wie kommen Sie auf die Liste?
Die Liste ist in erster Linie hauptsächlich
für betroffene Familien gedacht. Auch sie begleitende Fachkräfte
sollten die Möglichkeit haben, sich einzubringen. Wenn Sie auf die
Liste aufgenommen werden möchten, schicken Sie einfach die folgende
leere E-Mail "
williamsbeurensyndrom-subscribe@topica.com
" ab, dann erhalten Sie jede eingehende E-Mail
direkt zugesand. Die Teilnahme ist kostenlos. Sie können jederzeit ohne
Begründung die Liste mit einer Mail "
williamsbeurensyndrom-unsubscribe@topica.com
" wieder verlassen.
Neue Mitglieder
Es ist hilfreich, wenn sich neue Mitglieder nach Eingang
der Begrüßungs E-Mail kurz vorstellen. Es wäre erfreulich,
wenn Sie als erstes eine kurze Darstellung Ihrer Person, Ihrer Familie und
Ihres Bezuges zum Thema Williams-Beuren-Syndrom an die Liste senden.
Wünschen Sie mehr Informationen über die verfügbaren Kommandos?